В период Святок волонтеры общества «Хорошие люди», действующего при нашем храме, посетили на дому семьи, воспитывающие паллиативных детей. В каждую семью добровольцы принесли развивающие игры и сладкие подарки, поиграли с ребятами и поговорили с их родителями о том, какая необходима помощь. Своими впечатлениями от участия в благотворительной акции поделилась волонтер группы, регент праздничного хора нашего храма Тамара Пенкина.

Каждый раз, когда нам по какой-то причине становится невыносимо плохо, когда мы погружаемся в свои страдания и воспринимаем их как катастрофу, важно бывает найти в себе силы оглянуться вокруг, заметить рядом с собой тех, кому, возможно, еще тяжелее, чем нам. Жизнь обязательно даст возможность встретить этих людей и оказаться для них опорой и поддержкой, хотя сами мы думали, что сил в нас нет и для поддержки самих себя…

Потери, горе, всевозможные проблемы — кто обходился без них?

В моей жизни был не один такой эпизод…

И каждый раз стоило мне помыслить уйти в уныние, как возникал кто-то, кому требовались моя забота и помощь. Внутри звучал протест: «У меня нет сил, меня надо спасать! Меня!». Но затем я задумывалась: что приходит в мою жизнь с этим человеком? И находила для себя ответы — и они помогали мне не погрузиться в бездну собственного отчаяния.

Пока мы дети, мир, жизнь, Бог дают нам очень многое, а когда мы становимся старше, появляется возможность привнести в мир себя. То, что из нас получилось. Как? Каждый находит свой ответ. Для меня это помощь людям. Сознательный шаг в помогающую профессию психолога начался с двух вопросов «чего я хочу?» и «что я могу дать другим?».

К тому моменту, когда было принято решение о создании волонтерской организации «Хорошие люди», я уже размышляла об участии в подобной структуре и задавалась вопросом «где и кого искать?». Оказалось, что искать не нужно — замысел реализуется здесь, в нашем храме. Психологи о таких совпадениях говорят: «поле работает». Это о том, что люди, живущие в одном информационном пространстве, связанные между собой, формируют общие идеи и события. Отец Нектарий очерчивал круг проблем, в которых мы могли бы быть полезны людям в кризисных ситуациях, а я прислушивалась к себе, пытаясь найти в этом свое место.

На встрече, посвященной взаимодействию с семьями, воспитывающими паллиативных детей, меня поразила формулировка «невидимые дети». И действительно, этих деток мы практически никогда не встречаем на улицах. Какие-то семьи не имеют достаточной технической оснащенности, чтобы обеспечить передвижение ребенку (да и в целом в Саратове, как мы понимаем, мало что приспособлено для полноценной жизни людей, передвигающихся на инвалидных колясках). Где-то ребенок в силу тяжести заболевания не в силах покинуть свою комнату, а порой и кроватку. При этом задача паллиативной помощи — сделать все, чтобы жизнь человека, несмотря на болезнь, наполнялась радостными событиями и положительными эмоциями. А еще — чтобы у близких больного появилась уверенность в том, что они не оставлены один на один со своей бедой, что есть поддержка и государства (по законодательству, о котором не все знают) и общества (иначе зачем мы друг другу?!). А вместе с тем — появлялись силы дать своим чадам все, что они могут, и главное — свое трепетное к ним отношение.

Невидимые дети… Если мы не видим проблемы — это не значит, что ее не существует.

Так в мою жизнь вошли Дима, 13 лет, и Виталий, 9 лет.

Я не знала, с чем столкнусь. Тем лучше, что первый опыт в новом деле патронажа я прохожу не одна, а с напарницей Людмилой — мы поддерживали друг друга в своей тревоге и волнении от первой встречи. Для меня это было первое соприкосновение с тяжелым диагнозом после смерти моей матери от рака в 2006 году, поэтому пришлось еще и преодолеть нахлынувшие личные воспоминания.

У мальчиков неизлечимое генетическое заболевание, никто не может точно спрогнозировать, как будет изменяться их состояние с годами, сколько лет они смогут прожить. Но сейчас они есть. У них есть мама и папа, бабушка и дедушка, своя комната, любимые игрушки, кошка, собака. Они не ходят самостоятельно, не говорят, с трудом действуют руками. Но! В них живо восприятие всего того, что происходит вокруг. Они очень разные по характеру и предпочтениям. Так, Дима, например, очень любит музыку! Он по-своему «танцует» под ритмы популярных песен, которые регулярно звучат из комнаты взрослых. И при этом не очень любит, когда настаивают на общении.  Виталик же, наоборот, очень тактильный ребенок: очень любит быть на руках, радуется, когда его гладят, играют с ладошками в «сороку», много улыбается. С ним мне сразу удалось пообщаться и подружиться. А к Диме найти подход сложнее: он очень недоверчив — из-за многочисленных неприятных встреч с медицинским персоналом очень настороженно относится к незнакомцам. Да и история его сложилась драматичнее: до восьми лет он мог ходить, но потом ножки отказали. И сейчас его кости хрупкие: то и дело случаются переломы. Решили, что в следующий раз поедем к нему с персональным развлечением — повезем ноутбук с музыкой, которую он так любит.

Главное, что отразилось в моем сознании от этой встречи,— это взгляды ребят. Усталость и некая отрешенность Димы и неподдельная, чистая детская радость Виталика.

Два взгляда на жизнь из одного и того же диагноза.

Одна из базовых иллюзий человечества — это иллюзия справедливости мира. Когда мы сталкиваемся с мировыми войнами, жестокостью близких или болезнями детей, эта иллюзия начинает разрушаться. И остаются лишь вопросы. Для кого-то — «почему?» , для кого-то — «за что?», а для кого-то — «для чего?». Что я в этом должен осознать? Как я могу в связи с этим действовать?

Я учусь задавать себе именно этот, последний вопрос.

Без действия ни одно знание не станет по-настоящему ценным и живым. Только в наших действиях осуществляется обмен с миром, через них мы можем себя проявить. В соответствии с нашим мировоззрением, нашими жизненными ценностями, с нашим предназначением.

Следующее посещение подопечных семей планируется наканунеВеликого поста. Приглашаем всех желающих присоединиться к этомуслужению. Контактный телефон 8-962-623-74-56 (координатор группы Елена).

Тамара Пенкина

Петропавловский листок, № 46 январь 2019